Vandaag ben ik weer geconfronteerd met het feit dat MS nu echt beperkingen voor me begint in te houden. Ik vind het heerlijk om in de natuur te wandelen. Lekker in beweging, je gedachten laten gaan, frisse lucht en mooi groen. Helaas wordt het lopen voor mij echter wel steeds moeilijker. Na ongeveer een half uur, als ik het door de inspanning warmer begin te krijgen, gaat mijn rechterbeen steeds meer slepen. Hoe zeer ik ook mijn best doe mijn voet goed af te wikkelen, het lukt me wel met links maar niet met rechts. Ik klap als het ware met mijn rechtervoet, beter kan ik het niet omschrijven. Had ik er tot een paar maanden geleden alleen last van bij het hardlopen, nu wordt zelfs wandelen voor mij steeds lastiger. Ik vind het heel erg, zeker omdat ik het gevoel heb dat deze achteruitgang blijvend is. Ik heb altijd graag hardgelopen en gewandeld. Vorig jaar schreef ik nog dat ik zo heerlijk in de bergen had gelopen en dat dat geen enkel probleem was. Zo snel kan het dus veranderen. Ik voel me wel een beetje zielig, maar ik ben ook strijdbaar. Ik blijf proberen te lopen, ik ga oefenen en wie weet krijgt mijn rechterbeen dan toch nog een tweede kans.

Ik heb nu ongeveer zes jaar MS en heb ondertussen aardig wat ervaring opgedaan met het MS ziektebeeld, de medicatie, contact met de neuroloog en andere specialisten, MS bespreken met je partner, vertellen over MS op je werk. Kortom, tijd voor wat simpele, praktische tips:

• Een gezonde levensstijl is de beste remedie tegen MS. Het is heel verleidelijk om te denken dat je elke ziekte of elke kwaal kunt verhelpen met een pilletje. Bij MS is dat zeker niet zo. Wat wel helpt, en niet alleen tegen MS, is een gezonde levensstijl. Regelmatig leven, op tijd naar bed, gezond eten, voldoende lichaamsbeweging, stress vermijden. Leef gezond, werk aan je conditie en hou je afweermechanisme op peil.
• Verplaats je in de positie van de neuroloog. Over het algemeen duurt een consult met een neuroloog twintig minuten. Het is voor een neuroloog dan ook onmogelijk om uitleg en antwoord te geven op al je vragen, hoe veel onzekerheid MS ook met zich meebrengt. Bereid een gesprek met een neuroloog altijd voor als een sollicitatiegesprek. Schrijf voor jezelf de belangrijkste vragen op. Het kan zijn dat een neuroloog je verwijst naar Internet. Dit betekent niet altijd dat hij je met een kluitje in het riet probeert te sturen, een neuroloog kan je nu eenmaal onmogelijk alle antwoorden geven in twintig minuten. 
• Zorg dat je een rechtstreeks nummer hebt van de neuroloog. Bij de relapsing-remitting variant van MS treden klachten om de paar jaar op, niet elke maand of elke week. Om op zo’n moment snel een afspraak te krijgen, heb je een rechtstreeks nummer van de neuroloog nodig. Maak je de afspraak namelijk via het afsprakenbureau van het ziekenhuis, dan moet je altijd achteraan de rij aansluiten (het betreft immers geen vervolgafspraak).
• I love MRI. Onzekerheid is een van de vervelendste kanten van MS. MRI is wat mij betreft de meest objectieve en duidelijke diagnose van de ziekte. Je kunt op een rontgenfoto zien hoe het ervoor staat en belangrijker nog: de neuroloog kan de MRI scan vergelijken met eerdere scans en zo een trend zien.
• Wees trouw aan een therapie. Ik gebruik nu zelf iets meer dan een jaar Copaxone. Helaas heb ik onlangs toch weer klachten gekregen. Het is op zo’n moment verleidelijk om meteen over te stappen op een ander middel. Toch denk ik dat je een middel niet te snel moet afschrijven. Medicatie kan ook op langere termijn effect hebben of preventief/remmend werken. Je moet een geneesmiddel ook de kans geven om zich te bewijzen en niet meteen bij de eerste tegenslag de handdoek gooien. Let op: er bestaat nog steeds geen enkel middel dat MS volledig kan onderdrukken of genezen.
• Bespreek MS alleen op je werk als het je direct belemmert in je werk. De eerste MS klachten die ik had, waren oogklachten. Aangezien ik in de IT werk en veel beeldschermwerk verricht, was ik wel gedwongen om me ziek te melden. Na het stellen van de diagnose heb ik op mijn werk verteld dat ik MS had. Gelukkig heeft mijn bedrijf erg goed gereageerd, maar let ook hier op: vertel alleen over MS als je klachten hebt die je direct belemmeren in je werk. Met het werk heb je uiteindelijk een zakelijke relatie, geen persoonlijke, en een bedrijf heeft alleen bestaansrecht als het winst maakt.  Zorg dat ze je als een volwaardige kracht blijven zien en niet als iemand die zielig en ziek is. Ik heb nu wat last van mijn evenwicht. Hinderlijk, maar niet belemmerend voor mijn werk. Ik heb dan ook bewust besloten om niks te melden op mijn werk.
• Heb begrip voor onzekerheid en twijfels bij je partner. De MS patient krijgt op momenten van terugslag vaak alle aandacht. De partner heeft echter even goed met de gevolgen van MS te maken. Kom je in een rolstoel, hoe zit het met de hypotheek, hou je je baan? Allemaal onzekerheden die je liever niet hebt als je in de bloei van je leven zit. Hou in de gaten dat je je partner ook blijft steunen en toon begrip voor zijn/haar onzekerheid. Je partner heeft ook niet om MS gevraagd.
• Ga nooit doemdenken. Vandaag is vandaag en morgen is morgen. MS brengt veel onzekerheid met zich mee. Ga in gesprekken op je werk of thuis met je partner nooit mee in discussies over wat er in de toekomst wellicht allemaal wel niet gaat gebeuren. Vandaag gaat het goed, dus waarom morgen ook niet. Men lijdt het meest door het lijden dat men vreest. Kortom, denk nooit in hypothetische situaties, blijf rustig en nuchter.

Eind April 2007 – Start klachten
Ik heb al een paar weken kleine klachtjes. Ik heb af en toe moeite ommijn evenwicht te bewaren, bij het omhoog gaan van trappen op UtrechtCentraal moet ik me heel goed concentreren om niet te struikelen, alsik ‘s nachts in bed lig kan ik niet goed op mijn rechterkant liggen en maak ik soms ongecontroleerde bewegingen,als ik weinig ruimte heb in de trein heb ik soms moeite om mijn beenstil te houden. Ik heb iets minder gevoel in mijn linkerhand, ik hebvaak een slapend gevoel in mijn rechterbeen. Het zijn geen klachtenwaar ik echt last van heb of die pijn doen of die me belemmeren inmijn werk, maar ze zijn er wel. Ik zie het als een lichte schub.

25-06-2007 – Overleg Copaxone verpleegkundige
Klachten telefonisch voorgelegd aan Copaxone verpleegkundige. Uitgelegd dat ik door het snel optreden van nieuwe klachten, zij het weliswaar lichte klachten, in mijn geval twijfels heb over de effectiviteit van het middel. Verpleegkundige legde uit dat het gebruik van Copaxone ondanks de klachten zinvol is. Het versterkt het beschermlaagje rond de zenuwen en werkt dus preventief. Misschien waren de klachten anders toch nog eerder opgetreden of heftiger geweest. Tja, dat weet je natuurlijk nooit. Haar advies was om in ieder geval een afspraak te maken met de neuroloog. Dit had ik ‘s ochtends al gedaan, maar afspraak is pas over vijf weken (!!) mogelijk. In samenspraak met de neuroloog wil ik bekijken wat zinvol is op het gebied van medicatie.

30-07-2007 – Afspraak neuroloog st. Jansdal Ziekenhuis
Klachten besproken met de neuroloog. Neuroloog stelt voor om een nieuwe MRI scan te laten maken en daarna te bekijken wat wijsheid is ten aanzien van de medicatie. Niet veel te weten gekomen, maar ik ben blij met de MRI scan.

21-08-2007 – MRI scan st. Jansdal Ziekenhuis

28-08-2007 – Uitslag MRI scan st. Jansdal Ziekenhuis
De MRI scan heeft een toename van de klachten laten zien. Het ziet er niet heel beroerd uit, maar mijn situatie verslechtert wel. De ziekte is actief en dat is geen goed teken. De neuroloog geeft aan dat hij contact zal opnemen met een collega om te bespreken wat de beste weg is qua medicatie. Ik proef bij hem een voorkeur om over te schakelen op een Inferon beta gebaseerd middel. De neuroloog zal me telefonisch zijn advies uitbrengen. Er is alvast een vervolgafspraak gemaakt voor over drie maanden.   

28-09-2007 – Telefonisch advies neuroloog
Het advies liet langer op zich wachten dan ik had verwacht en was helaas ook niet erg duidelijk. In eerste instantie raadde de neuroloog mij aan om door te gaan met Copaxone. Later in zijn voicemail zei hij weer dat ik ook best kon overschakelen op Inferon Beta, als ik me daar prettiger bij voelde. Tja … die opties kende ik zelf ook al. Ik ga voorlopig maar door met Copaxone, al maak ik me wel zorgen om het feit dat mijn klachten met lopen (coordinatie) eerder toe- dan afnemen.

Ik heb al een paar weken kleine klachtjes. Ik heb af en toe moeite om mijn evenwicht te bewaren, bij het omhoog gaan van trappen op Utrecht Centraal moet ik me heel goed concentreren om niet te struikelen, als ik ‘s nachts in bed lig kan ik niet goed op mijn rechterkant liggen, als ik weinig ruimte heb in de trein heb ik soms moeite om mijn been stil te houden. Ik heb iets minder gevoel in mijn linkerhand, ik heb vaak een slapend gevoel in mijn rechterbeen. Het zijn geen klachten waar je echt last van hebt of die pijn doen of die me belemmeren in mijn werk, maar ze zijn er wel. Vanmorgen besloot ik na driekwart jaar weer eens te gaan hardlopen. Ik sport regelmatig, dat wel, maar dat doe ik tegenwoordig in de sportschool. Hardlopen was een tijdje geleden. Toen ik begon te lopen voelde het net of ik op zeebenen liep, een heel raar gevoel. Mijn vriendin liep met me mee, dus ik zei grappend: "Het lijkt wel of we al op zee zitten" (donderdag gaan we met de boot op vakantie naar Schotland). We liepen het bos in en ik merkte dat ik moeite had mijn linkervoet recht te houden. Steeds als ik mijn linkerbeen optilde, merkte ik dat mijn voet naar binnen draaide en het gebeurde een paar keer dat ik bijna struikelde over mijn eigen benen. Heel raar natuurlijk. De klachten namen toe, hoe vermoeider ik werd. Op het laatste moest ik me tot het uiterste concentreren om niet te vallen, ik deed zo mijn best, maar na iets meer dan twee kilometer moest ik opgeven en rustig een stukje wandelen. Ik vind het vreselijk om op te geven en dit was een moment dat ik op moest geven. Ik heb van kindsaf aan altijd regelmatig gesport. Tot mijn achttiende gevoetbald, tijdens mijn studententijd hardlopen en badminton en na mijn studie hardlopen en sinds een klein jaar dus naar de sportschool. Ik ben geen topatleet, maar ik ben wel sportief. Op de sportschool heb ik afgezien van wat evenwichtsproblemen gelukkig geen problemen. Op een crosstrainer, een fiets of een loopband hoef je je benen niet of veel minder op te tillen, dus dan heb ik geen probleem. Fitness toestellen gaan ook gewoon prima. Het is alleen zo vervelend dat ik – in ieder geval op dit moment – niet kan hardlopen. Het is zo heerlijk om zondag ‘s ochtends rond negen uur de bossen in te rennen, naar het strand dat ook vlakbij is en dan weer met een grote boog terug naar huis. Het is stil, het ruikt lekker in de bossen, je zweet de afvalstoffen lekker uit je lijf, de zon neemt aarzelend in kracht toe, overal rennen blije honden om hun slaperige baasjes heen. Enfin, als ik voel dat het weer kan, ga ik het zeker nog eens proberen. Zondag ‘s ochtends een rondje hardlopen!

Gisteren en vandaag heb ik collecte gelopen voor het Nationaal MS Fonds. Voor mij was het de eerste keer dat ik gecollecteerd heb en ik moet zeggen dat ik er best veel voldoening uit heb gehaald. Voor wie het niet weet. De voorloper van het MS Fonds is in 1993 opgericht door vijf MS patienten. Het Nationaal MS Fonds zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren. Dit doen zij door het verstrekken van voorlichting, het organiseren van activiteiten, het begeleiden van mensen met MS en hun partners en het financieren van onderzoek. Je kunt  hierbij denken aan de jaarlijkse Nationale MS dag, allerlei kleinschalige voorlichtingsbijeenkomsten,  de website met veel info en on-line cursussen, diverse informatiecentra waaronder het Meander Medisch Centrum in Baarn. Het doel is om meer bekendheid aan de ziekte MS te geven. Het collecteren is me zoals gezegd goed bevallen. Je krijgt veel positieve reacties van mensen, een hoop gulle giften en voor jezelf geeft het ook een heel goed gevoel om een actieve bijdrage te leveren aan een sympathieke organisatie. Ik zou zeggen: meld je volgend jaar ook aan als collectant!! Dat kan via de website www.nationaalmsfonds.nl of telefonisch via 010-5919839. Doen! Doen! Doen!

Even voorstellen. Mijn naam is Paul. Ik ben 36 jaar, afkomstig uit het zuiden des lands (Breda) en tegenwoordig woonachtig in Zeewolde (Flevoland). Ik woon samen, ben niet getrouwd en heb geen kinderen. Ik heb bedrijfseconomie gestudeerd aan de Katholieke Universiteit Brabant en werk nu zo’n elf jaar in de ICT sector, eerst voor ABN-Amro en sinds 1999 voor LogicaCMG. Mijn hobbies zijn ondermeer sporten (fitness) en/of wandelen in de natuur, eten en uit eten gaan, vakanties (Zuid-Afrika, Cuba, Mexico, IJsland, Rusland, Hawaii) en gewoon thuis lekker relaxen.
December 2001 heb ik na een periode van oogklachten (dubbel zien) te horen gekregen dat ik multiple sclerose (MS) heb. In eerste instantie ben ik maar gewoon vanuit gegaan dat ik behoorde tot de categorie mensen die een keer een MS aanval hebben en daarna nooit meer. Helaas bleek dit niet helemaal het geval. Inmiddels heb ik drie schubs achter de rug. Ik heb tot nu toe een milde vorm van MS, maar de ziekte is wel degelijk actief en progressief. Middels deze website wil ik mijn ervaringen met de ziekte MS delen in de hoop zo mensen te kunnen helpen en wellicht hulp of tips van anderen te ontvangen. Reacties zijn van harte welkom!

Ik ben onlangs lid geworden van de sportschool en neem nu deel aan de groepslessen Kinesis. Kinesis iseen volledig nieuw doordacht trainingsconcept. Uitgangspunt van het concept ishet menselijk lichaam en zijn natuurlijke bewegingsmogelijkheden. Bewegingen die veel voorkomen in het dagelijks leven, tijdens het werk of bij andere vormenvan sportbeoefening worden getraind. De oefeningen worden uitgevoerd door kabels aan te spannen die verzwaard zijn met gewichten. Het gaat hierbij niet zozeer om spierversterking, conditie training of vetverbranding. Het gaat om lichaamshouding, balans, coxf6rdinatie en behendigheid. Kinesis wordt gegeven in kleine groepen en onder begeleiding van een sport instructeur. Ik vind Kinesis al met al een hele aangename manier van bewegen en een aanrader voor mensen met MS. Er is eigenlijk maar een nadeel: een sportschool abonnement incl. groepslessen is behoorlijk duur. Ik betaal zelf 55 euro per maand, maar ja, voor gezondheid en bewegen ben ik best bereid wat geld uit te geven. Als je een keer uit eten gaat, ben je immers ook zo 50 euro verder.

Ik ben twee weken geleden teruggekomen van een 8-daagse wandelvakantie in Oostenrijk. Lekker de hele dag buiten, vijf tot zes uur lopen per dag, klimmen en klauteren in de bergen en prachtige uitzichten! Het was weer erg leuk, best een behoorlijke fysieke inspanning af en toe, maar geen enkel MS probleem. Toen ik net te horen kreeg dat ik MS had, was ik daar namelijk best wel bang voor. Kan ik nog wel hardlopen? Wat gebeurt er tijdens een inspannende bergwandeling? Krijg ik meer klachten als ik me fysiek relatief intensief inspan? Tot nu toe, met mijn milde vorm van MS, is het antwoord op deze vragen volmondig NEE. Fysieke inspanning is geen enkel probleem. Wanneer ik in feite nog het meeste last heb, is in tijden van verhoogde stress op mijn werk of als ik bijvoorbeeld slecht geslapen heb. Ik merk dan dat het zicht van mijn linkeroog meer vertroebeld dan normaal. Mentale inspanning zie ik dus als een groter risico dan fysieke inspanning. Tegelijkertijd waak ik er overigens wel voor dat ik niet mijn grenzen ga opzoeken. Bewust bewegen dus, maar ook niet bang zijn voor een gezonde inspanning.

Ik gebruik nu ongeveer drie maanden Copaxone. In feite heb ik niet echt veel nieuwe bevindingen. Het injecteren verloopt prima, ik heb geen bijwerkingen en ik ervaar het injecteren ook niet als een vervelende inbreuk op mijn leven. Kortom, het gaat prima. De vraag blijft wel of het toedienen van Copaxone me nu uiteindelijk gaat helpen. Het is gewoon afwachten wanneer de volgende schub komt en hoe heftig die zal zijn. Je weet op dat moment ook niet of de schub dankzij Copaxone later is gekomen of minder heftig is. Als ik zie hoe duur het medicijn is, vind ik dat als zuinige Hollander wel eens vervelend. Verder heb ik nog wel als tip dat je Copaxone op tijd moet bestellen. Je hebt elke maand een nieuwe doos met spuiten nodig. Zorg dat je een week van tevoren bij je apotheek langsgaat, want meestal duurt het zo vier of vijf dagen voor het middel binnen is. Wacht dus niet met bestellen tot je nog maar twee spuiten over hebt.

Ik gebruik nu inmiddels bijna drie weken Copaxone. Tot mijn grote vreugde heb ik geen last van bijwerkingen (hoofdpijn, vermoeidheid, griepachtige verschijnselen). Het gaat dus prima. Het spuiten zelf is dankzij de eenvoudig te gebruiken Autoject eigenlijk ook een fluitje van een cent. Ik heb geen huidirritaties gehad rond de injectieplekken. Een keer kreeg ik na injectie een bult op mijn been, maar die verdween na een paar uur vanzelf weer. Mijn tijdstip voor de injecties is 21.00 uur. Ik vind dat persoonlijk een handig tijdstip. Je hebt ongeveer een marge van twee uur (dus spuiten tussen 19:00 – 23:00). Het komt bij mij regelmatig voor dat ik niet precies om 21.00 uur kan injecteren, maar ook daarmee heb ik geen problemen. Meestal lukt het me wel om voor 23.00 uur te spuiten. Mocht het niet lukken, zoals afgelopen vrijdag, dan mag je de injectie ook gewoon een keer overslaan. Tot slot, misschien voor sommigen fijn om te weten, ik heb ook geen hinder ondervonden van de combinatie alchohol / Copaxone. Als je een paar biertjes drinkt of een wijntje, dan kun je gewoon spuiten en heb je andere of extra klachten.